Jak pomagamy
- Dla nieuleczalnie chorych dzieci
- Opieka od poczęcia - perinatalna
- Wsparcie po stracie dziecka
W sytuacji, kiedy badania wykonywane w czasie ciąży wskazują na nieuleczalną, zagrażającą życiu dziecka chorobę, zazwyczaj lekarz prowadzący kobietę w ciąży kieruje ją na zabieg usunięcia ciąży, zgodnie z możliwością, jaką daje polskie ustawodawstwo. Zdarza się jednak, że matka, kierując się różnymi względami, wyklucza taką możliwość albo się waha. Niestety zwykle w takiej sytuacji rodzice zostają pozostawieni sami sobie. Nierzadko zdarza się, że są poddawani presji i stronniczym opiniom. Będąc pod wpływem silnych emocji i dużego stresu, rodzice są narażenie na podjęcie pospiesznej, nie w pełni przemyślanej, a nawet niezgodnej z własnym sumieniem decyzji.
Perinatalna opieka paliatywna ma za zadanie wypełnić lukę, jaka istnieje w systemie opieki nad ciężarną kobietą i jej dzieckiem.
Perinatalna opieka paliatywna skierowana jest do rodziców, oczekujących narodzin dziecka, którzy dowiadują się o jego niepomyślnej diagnozie, a pomimo to decydują się na kontynuowanie ciąży. Wsparcie i konsultacje psychologiczne oferowane są również rodzicom, którzy wahają się przed podjęciem decyzji o aborcji i potrzebują rozważenia i przedyskutowania konsekwencji każdej decyzji. Bezstronnie przekazane informacje oraz większa wiedza o tym, czego się spodziewać po każdym z rozwiązań, pomaga rodzicom w podjęciu w pełni świadomej i autonomicznej decyzji.
W ramach opieki perinatalnej hospicjum obejmuje swoją opieką nienarodzone dzieci ze stwierdzonymi wadami letalnymi, czyli takimi, wiążą się ze śmiercią dziecka już w łonie matki, w okresie okołoporodowym, albo we wczesnym okresie życia. Jeśli rodzice zostaną objęci opieką perinatalną przez hospicjum, a stan dziecka po urodzeniu pozwoli na wypisanie go do domu, to hospicjum podejmie domową opiekę nad dzieckiem i jego rodziną i będzie ją realizowało, tak długo jak to będzie potrzebne.
Współpraca hospicjum z rodziną ma miejsce od momentu postawienia niepomyślnej diagnozy, poprzez ciążę, poród, czas, kiedy dziecko jest na świecie i po jego odejściu.
Stawiamy sobie za cel opiekę nad dzieckiem, która jest skoncentrowana na zapewnieniu jak najlepszej jakości jego życia, zgodnie z zasadami opieki paliatywnej, przy wsłuchiwaniu się w głos rodziców i ich współdecydowaniu. Mając na uwadze godność dziecka, wszelkie działania hospicjum nakierowane są na nie podejmowanie działań noszących znamiona uporczywej terapii, a aktywne prowadzenie takich działań, które dają dziecku poczucie komfortu i bliskości z rodzicami.
Drugim ważnym celem, jest wsparcie udzielane rodzinie: rodzicom i pozostałym dzieciom, w całym procesie radzenia sobie z przyjęciem chorego dziecka, i dalej, z żałobą. Rodzice mogą liczyć na wsparcie psychologiczne, medyczne, duchowe – jeśli tego sobie życzą, socjalne – jeśli występuje taka potrzeba. Rodzice mają okazję doświadczyć tego, że nie są całkiem osamotnieni w swoim doświadczeniu i nie są też całkiem bezradni, mają wpływ na wiele obszarów związanych z przeżywaniem tego czasu i z samym spotkaniem z dzieckiem.
Patron naszego hospicjum, ks Józef Tischner mówił, że „Miłość sama w sobie jest nie do pojęcia, ale dzięki miłości możemy pojąć wszystko". Ciągle od nowa szukamy zrozumienia tych słów w naszej pracy i w każdym spotkaniu z rodzinami i chorymi dziećmi.
Monika Buczek