Jak pomagamy
- Dla nieuleczalnie chorych dzieci
- Opieka od poczęcia - perinatalna
- Wsparcie po stracie dziecka
Tytuł oryginału: „A gify of Time. Continuing Your Pregnancy When Baby's Life Is Expected to Be Brief”. Książka zostyała napisana przez Amy Kuebelbeck i Deborah L.Davis. Książka wydana w 2011 roku przez The John Hopkins University Press, Batltimore.
Książka w języku polskim przetłumaczona przez zespół Krakowskiego Hospicjum dla dzieci im. ks. J. Tischnera.
Redakcja naukowa: dr Agnieszka Ochoda Mazur, ks. prof. Piotr Kroczek.
Książka „Dar czasu” porusza temat kontynuowania ciąży w sytuacji, gdy wiadomo, ze życie dziecka jest ograniczone nieuleczalną chorobą prowadzącą do śmierci. Autorkami książki są Amy Kuebelbeck, dziennikarka i mama po stracie dziecka (wydała również inne pozycje dotyczące straty dziecka i radzenia sobie z nią) oraz psycholog, Deborah Davis, która wnosi profesjonalny komentarz.
Można powiedzieć, że książka ma więcej autorów. Licznie cytowane są wypowiedzi pochodzące od ponad 120 rodzin z doświadczeniem ciąży z nieuleczalnie chorym dzieckiem i jego straty.
Wypowiedzi zebrane przez autorki stanowią ważny i rozbudowany element każdego rozdziału książki. Odzwierciedlają one bardzo różne postawy, sposoby radzenia sobie i przeżywania tego trudnego czasu przez rodziców, dając tym samym rodzicom czytającym książkę nieocenione wsparcie. Jest to możliwe, dzięki przeżyciu identyfikacji z doświadczeniem innych oraz ulgi związanej z samym nazwaniem uczuć, które dzielą rodzice.
Książka będzie cennym źródłem wsparcia dla rodziców w sytuacji tuż po otrzymaniu diagnozy, jak i dla tych, których dziecko właśnie przyszło na świat bądź już zmarło. Można, nie czytając całości, korzystać z poszczególnych rozdziałów, które dotyczą aktualnej sytuacji rodziców.
Oprócz opisu szerokiego wachlarza doświadczeń i emocji, książka zawiera także informacje przydatne rodzicom w procesie podejmowania decyzji, opis strategii radzenia sobie na różnych etapach ciąży i śmierci dziecka. Autorki skupiają się nie tyle na doradzaniu, które rozwiązania są najlepsze, ale poprzez prezentowanie rozmaitych sposobów radzenia sobie, ułatwiają rodzicom samodzielnie podjęcie najlepszych dla nich wyborów.
Cennym tematem podjętym przez autorki jest opis idei perinatalnej opieki paliatywnej. W tym aspekcie książka okaże się pomocna dla specjalistów opiekujących się rodziną i rozmaitych instytucji.
Istnieje możliwość otrzymania elektronicznej wersji książki „Dar czasu”. Zachęcamy do jej przeczytania przede wszystkim:
Zainteresowane osoby zapraszamy do wypełnienia formularza znajdującego się tutaj.